Por PF Staff
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Noviembre es el Mes de Concientización sobre la Hipertensión Pulmonar, y la Asociación Americana del Pulmón, con el apoyo de Merck, está creando conciencia sobre una forma de esta afección: la hipertensión arterial pulmonar (HAP).
La HAP es una afección grave que puede afectar a personas de todas las edades. Se produce cuando las diminutas arterias de los pulmones se engrosan y estrechan, lo que reduce el flujo sanguíneo pulmonar. Esto aumenta la presión en las arterias pulmonares y obliga al corazón a trabajar más para bombear la sangre a través de los vasos sanguíneos estrechados. Si bien no existe cura para la HAP, existen medicamentos para ayudar a controlar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad. Obtener un diagnóstico correcto es esencial, ya que, sin el tratamiento adecuado, la HAP puede ser mortal.
Si bien se observa con frecuencia en adultos, la hipertensión pulmonar, incluida la HAP, también puede afectar a niños. Cuando a Jackson le diagnosticaron HAP pediátrica a los 14 meses, su familia comenzó a abogar por su atención temprana. “Desde el principio, hemos hecho todo lo posible para asegurarnos de que reciba las mejores opciones de tratamiento”, dice Jayna, su madre.
Una vez diagnosticado con precisión, la familia de Jackson se embarcó en el proceso de controlar la HAP en su hijo pequeño. “Tuvimos que descubrir cómo tratar a un niño pequeño con una bomba subcutánea. Fue aterrador, pero sabíamos que era lo que necesitaba”, dice Jayna.
Sin importar la edad del paciente, estas acciones clave pueden ayudar a su familia a afrontar un diagnóstico de hipertensión pulmonar:
Encuentre un especialista en hipertensión pulmonar de confianza. Un especialista adaptará su tratamiento a sus necesidades. Poder hablar con su especialista es vital para desarrollar un plan de atención personalizado. Como Jackson comparte: “Mi médico es increíble”, lo asiste con un plan de atención médica integral y lo ayuda a afrontar la HAP en su transición de la infancia a la adolescencia.
Aprenda todo lo que pueda sobre la hipertensión pulmonar y la HAP. Tome el curso Fundamentos de la HAP que ofrece la Asociación Americana del Pulmón. Este breve módulo en línea gratuito está diseñado para ayudar a los pacientes y cuidadores a comprender los síntomas, el seguimiento, las opciones de tratamiento y más.
Activa tu red de apoyo. Únete a grupos de apoyo y comunidades de pares para desarrollar conocimientos y resiliencia, y recibir apoyo emocional. Jayna fundó una comunidad en línea de padres sobre hipertensión pulmonar, lo que le facilitó afrontar la situación, aprender de los demás y sentirse menos aislado, y con el tiempo se convirtió en una de las administradoras de la comunidad.
Infórmate más sobre la HAP este Mes de Concientización sobre la Hipertensión Pulmonar en Lung.org/pah.
Recibir un diagnóstico de hipertensión arterial pulmonar te cambia la vida. Sin embargo, con recursos confiables, apoyo y una sólida relación con un especialista, es posible controlar mejor la HAP y mantener una mejor calidad de vida a cualquier edad.
Living Well with PAH
November is Pulmonary Hypertension Awareness Month, and the American Lung Association, with support from Merck, is raising awareness about one form of the condition: pulmonary arterial hypertension (PAH).
PAH is a serious condition that can affect people of all ages. It occurs when the tiny arteries in the lungs become thickened and narrowed, which causes reduced blood flow through the lungs. This raises pressure in the pulmonary arteries and forces the heart to work harder to push blood through the narrowed vessels. While there is no cure for PAH, there is medication to help manage the symptoms and slow disease progression. Getting a correct diagnosis is essential because without the proper treatment, PAH can be fatal.
While often seen in adults, pulmonary hypertension, including PAH, can also affect children. When Jackson was diagnosed with pediatric PAH at 14 months old, his family started advocating for his care early. “From the very beginning, we’ve done everything we can to ensure he is getting the best treatment options,” Jayna, his mom says.
Once accurately diagnosed, Jackson’s family embarked on a journey of managing PAH in their young child, “We had to figure out how to manage a toddler with a subcutaneous pump. It was terrifying, but we knew it was what he needed,” says Jayna.
No matter the age of the patient is, these key actions can help your family navigate a diagnosis of pulmonary hypertension:
Find a trusted PH specialist. A specialist will tailor your treatment specific to your needs. Being able to talk with your specialist is vital in developing your personalized care plan. As Jackson shares, “My doctor is amazing,” assisting him with a comprehensive healthcare plan and helping him navigate PAH as he transitions from childhood to adolescence.
Learn all you can about PH and PAH. Take the PH Basics course offered by the American Lung Association. This free, short online module is designed to help patients and caregivers understand symptoms, monitoring, treatment options and more.
Activate your support network. Join support groups and peer communities to build knowledge and resilience and receive emotional support. Jayna found an online pulmonary hypertension community of other parents, which made it “easier to cope, learn from others and feel less isolated, and eventually became one of the community’s administrators.
Learn more about PAH this Pulmonary Hypertension Awareness Month at Lung.org/pah.
Being diagnosed with pulmonary arterial hypertension is life changing. However, with trusted resources, support and a strong relationship with a specialist, it’s possible to better manage PAH and maintain a better quality of life at any age.